El caso más raro de enanismo extremo

Nunca se esperaba que llegara más allá de las dos semanas. Pero cinco años después, Jude Peters está prosperando, aturdiendo a los médicos cuando alcanza un hito tras otro.  

A sus padres, Hannah y Sully, se les dijo que se prepararan para lo peor al principio del embarazo. 

Su obstetra en Charlotte, Carolina del Norte, dijo que las exploraciones sugerían que su bebé tendría algún tipo de displasia esquelética, pero no estaba claro en qué medida. 

Dos días después de su nacimiento, se le diagnosticó un raro trastorno cerebral del desarrollo, que causa enanismo, condrodisplasia punctata rizomélica (RCDP). 

El sesenta por ciento de los 'niños Rhizo' no llegan a su primer cumpleaños, y otro 30 por ciento no llega a los dos. La condición afecta el desarrollo de sus pulmones, cerebro y esqueleto tan severamente que a menudo resulta fatal. Los que sobreviven no pueden comer, hablar y caminar. 

Los doctores dijeron que solo tendrían un par de semanas con él, en el mejor de los casos, pero tratarían de operar poniendo un tubo de alimentación.

Para su sorpresa, llegó a uno, luego a dos, luego a tres, a cuatro, y este año, el 17 de abril, cumplió cinco años. Pasó el día en el hospital, rodeado de globos y juguetes, ya que recientemente había contraído una infección.  

Pero hoy, en el día nacional del RCDP, sus padres celebran lo lejos que ha llegado. 'Él ha desafiado las probabilidades y ha seguido siendo un luchador. Nuestro milagro, 'dijo Hannah.

Jude está en silla de ruedas y, debido a su estenosis espinal, sus articulaciones están contraídas, lo que significa que necesita una terapia semanal, que ama y espera. 

Él inevitablemente enfrentará más operaciones, y siempre están tratando de aprender sobre nuevos tratamientos, asistiendo a una conferencia médica de RCDP cada año en Alabama, donde pueden reunirse con otras familias y expertos médicos.

Poner en marcha su plan de tratamiento ha sido un esfuerzo de muchos años.

"Sin embargo, estamos unidos con esperanza y fe y Jude ha recorrido un largo camino".

'Es desgarrador para cualquier padre. Estos últimos cinco años han tenido sus altibajos.

'La parte más difícil de enfrentar fue escuchar la vida útil de los niños con RCDP y saber que Jude nunca podría caminar, hablar o comer.