“Aprendí a ser madre y doctora”: la lucha diaria de Belén, una niña con piel de mariposa

Cada día, Rocío Guzmán se levanta con una sola misión: cuidar a su hija Belén, una niña de 11 años que nació con piel de mariposa, una enfermedad rara y dolorosa que vuelve la piel tan frágil como las alas de ese delicado insecto.

“Desde que supe que ella tenía piel de mariposa fue muy impactante. Yo estaba aprendiendo a ser mamá y, de pronto, tuve que aprender a ser su doctora”, cuenta Rocío, con una serenidad que apenas esconde los años de lucha.

Aprendió a curar las heridas de su hija mirando videos en internet, buscando respuestas donde los médicos no las tenían. “Había doctores que no conocían la enfermedad. Yo tuve que aprender sola. Así, día a día, fui sanando su piel”, recuerda.

Una lucha diaria contra el dolor y la indiferencia

La Epidermólisis Bullosa, conocida como piel de mariposa, provoca ampollas y heridas al más leve roce: al vestirse, al jugar, incluso al ser abrazada. En el caso de Belén, la enfermedad es de tercer grado y afecta su piel, su esófago y sus ojos.

“Al primer roce, o si la ropa le daña, se le salen ampollas como quemaduras de tercer grado. Cada día aparecen nuevas. A veces no puede comer, y cuando las heridas llegan a sus ojos, pasa hasta dos semanas sin poder abrirlos”, explica su madre.

Pero el dolor físico no es lo único que duele. Rocío confiesa que las miradas ajenas y la falta de empatía muchas veces hieren más que las heridas.

“Queremos concientizar a la gente. Hay niños con esta enfermedad aquí, en Bolivia. A veces, las miradas duelen más que las heridas”, dice con voz entrecortada.

“Las miradas son feas”

Belén también habla. Lo hace con timidez, pero con una madurez que sorprende. “Las miradas son feas. Me preguntan si me he quemado y no sé cómo explicar rápido que tengo una enfermedad. Algunos me dicen que use remedios caseros, pero esto solo se trata con pomadas”, cuenta.

Por eso, Rocío pide a la sociedad algo tan simple como justo: empatía. “Yo quiero que la sociedad no la excluya. Que pueda ir a la escuela, al parque, a la piscina. Su enfermedad no tiene cura, pero no es contagiosa. Solo quiero que sea parte de la sociedad, que la traten como a cualquier niña”, afirma con esperanza.

Amor que cura

Rocío no solo ha enfrentado la enfermedad, sino también el abandono institucional. “Intentamos sacar el carnet de discapacidad, pero nos lo negaron varias veces. Si lo tuviéramos, podrían atenderla más rápido en los hospitales”, lamenta.

Aun así, no se rinde. Con fe, amor y constancia, sigue cuidando de Belén todos los días. “Ya tiene 11 años. Ella es mi motor. Aprendí a ser madre y doctora”, dice con una sonrisa que resume toda una vida de valentía.

Antes de terminar, Rocío quiso agradecer a la presentadora Ximena Zalzer, quien la acompaña desde hace ocho años. “Cada Navidad, mi hija recibe un regalo tuyo. Siempre nos apoyaste, y eso nunca lo olvidaremos”, dice emocionada.

La historia de Rocío y Belén es un recordatorio de que la fortaleza de una madre no tiene límites, y que, a veces, las heridas más profundas no se ven en la piel, sino en la indiferencia.